2011年5月10日 星期二

閉鎖症候群(Locked-in syndrome, LIS)、最低程度意識狀態(minimally conscious state, MCS)、植物人狀態(persistent vegetative state, PVS)——(一)

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  為什麼日劇裡演急救的場景時(比如救命病棟24小時、醫龍、空中急診英雄Cold Blue),戲中的醫護人員要對著看起來昏迷、沒有意識的病人說明(甚至是安撫)將要進行的醫療步驟?這樣做有意義嗎?

  為什麼有些植物人在昏迷(許多年)後會清醒過來?這些會清醒過來的人,跟不會清醒過來的人,有什麼不同?是不是有辦法用儀器檢查出這些不同的地方在哪裡?

  尼克‧奇斯宏(Nick Chisholm)是個23歲的運動好手,對運動和生命充滿了熱愛,直到他在紐西蘭橄欖球場上受到嚴重的撞擊。他當場視力模糊、想吐,但是他安慰自己,這只是輕微的腦震盪而已,當教練把他換下來時,他只休息了10分鐘便要求再度上場。結果他昏倒了,被送進醫院。

  3天後,醫生還不確定尼克發生了什麼事,但他似乎正在復原中,醫生本來打算要讓他回家,但是他在醫院中淋浴時又昏倒了,接下來的6天裡他持續痙攣,最後變得半身不遂,不能說話。他做了很多臨床神經上的測驗,「所有已知的測驗都做過了。」這是尼克自己說的。醫生發現他因脊椎動脈破裂而多次中風,其中一次嚴重到將他腦幹的功能給破壞了,使高層次的認知功能皮質區與身體的聯結中斷了,身心因此而分離。

  在2000年這個可怕的意外發生之後,尼克被診斷為閉鎖症候群(Locked-in syndrome,LIS),這是極少見的情況,病人的意識和感覺都無恙,但是他沒有辦法移動他的身體來執行指令,只能用眨眼或轉動眼球來溝通。LIS可能來自突然的腦傷,如尼克這種;或是運動神經元的逐漸萎縮,成為漸凍人,在神經學上叫肌肉萎縮性脊髓側索硬化症(amyotrophic lateral sclerosis,ALS)。

  尼克過了很久才被正確的診斷出來。醫生並不知道尼克可以聽得見,而且是有意識的,所以醫生當著尼克的面,跟他母親談他的情形,告訴她尼克可能會死,問她要不要拔管。是尼克的家人猜到了尼克可能不是昏迷,而是有意識的,可以聽懂他們講的每一句話。2007年,當紐西蘭的電視台採訪他,要他回憶那段時間他最害怕的事情時,尼克毫不猶疑的說,是醫生跟他父母建議關掉他的生命支持系統,要替他拔管的時候。

  「尼克的媽媽和他的女朋友懇求醫護人員,說尼克其實了解周遭所發生的事。」醫學倫理學家吉列特(Grant Gillett)發表在《英國醫學期刊》(British Medical Journal,BMJ)上、與尼克掛名共同作者的文章中這麼說:「當醫護人員了解這是LIS時,照顧的氣氛改變了。」

  LIS的誤診相當常見,這種病人常被誤以為是植物人或昏迷不醒。就像尼克一樣,一半以上的LIS病人是由家屬發現他們是有意識的,而不是被醫生或護士,因為家屬比較知道病人的需求,會解讀意識存在的病人的一些細微的徵象。2002年一份對44個LIS病人的調查報告發現,醫生平均要二個半月才診斷得出來,有些甚至拖了6年。即使家屬發現病人還是有意識的,他們也很難說服醫生病人是完全有意識的。

  近年來,大腦造影技術讓我們對急性LIS的經驗了解很多,尤其是明瞭你是有意識的、而身體卻完全沒辦法做出有意義的對外溝通時,那個經驗是什麼樣子。正子斷層掃瞄圖像顯示,他們大腦皮質新陳代謝的情況跟正常人比起來並沒有顯著差異,表示急性LIS病人損害只限於身體上的癱瘓,就如勞瑞斯所說的,「可以恢復整個智慧的能力。」正子斷層掃描也讓我們看到急性LIS病人在神經學上的特徵:他們的杏仁核是大量活化的,但是慢性的LIS病人沒有這種現象。杏仁核是大腦中一個相當原始的部件,跟恐懼和焦慮的情緒有關。

  「當他們從不會動的軀殼中醒來時,我們很難判斷病人的思想和感覺。」勞瑞斯和他的同事說。但是從他們正常的皮質新陳代謝中,研究者假設這些還沒有學習如何跟外界溝通的病人,他們杏仁核顯著的活化跟完好無恙的心智經驗鎖在不能動彈的軀殼中的挫折、壓力、憤怒等恐怖情境有關。因此他們從這個大腦影像的證據中得到的結論是,照顧LIS病人的醫護人員必須考慮到極端情緒壓力的情境,調整他們的臨床照護方式。

  吉列特說:「我們可以想像聽到別人要關掉你的生命支持系統的那種恐怖。」然而在醫護人員知道尼克是完全有意識的,知道房間內所發生的事情後,他們還是肆無忌憚地在他床前討論他的病情。尼克說,紐西蘭意外賠償公司(Accident Compensation Corporation,ACC)負責他案子的人當著他的面說,即使他會活過來,他也不要這樣活著;一位專科醫生跟他說,他最好習慣坐輪椅,因為以後他一輩子都要坐在上面了。在他住院的第二年,另一個專科醫生告訴他,他現在的狀況就是他能進步的極限,一輩子不可能比這更好了。

  按照ACC的網頁說明,不論是不是紐西蘭人,只要在紐西蘭境內發生意外,就可以跟ACC申請理賠意外醫療費用。ACC甚至還提供因意外所導致的看護險跟失能險(中文簡介:http://www.acc.co.nz/other-languages/chinese/index.htm?ref=footer)。我想,也因為有這麼好的社會福利制度做經濟後盾,尼克跟他的家人避免了「人亡或家破人亡」的艱難抉擇。

  在台灣,類似尼克的情形持續180天就符合保險全殘的定義,保險公司(不是全部)很聰明地在保險條款清楚地寫下對自己有利的文字(比如「經本公司同意」的字眼),避免了後續的鉅額醫療費用(387萬應該算鉅額吧!)理賠,成功地把最大的風險轉嫁給保戶。(還有人故意不申請全殘理賠,以為這樣可以讓醫療險繼續有效,結果保險公司發現,告上法院,保險公司勝訴。更慘的是,因為全殘保險金超過兩年沒申請,法院也判保險公司不用理賠這筆他本來應得的最大額保險金。)畢竟,公司以賺錢為目的,保險公司不是慈善事業,也不是慈善基金會。

  尼克不同意,「他們知道什麼?他們只知道教科書上所寫的東西。」他說。他認為大部分的醫生和專家都「極端的負面」。

  在LIS的病例中,臨床醫師當然不會知道病人的想法或感受,吉列特說,因為我們沒有能力知道其他人的感覺。他強調:「我們必須加倍努力才能越過LIS的屏障,使病人可以接觸到我們。」不管尼克的情況跟其他無意識的情況有多相似,你還是得把他當作完整個人來看待,一個有能力經驗情緒、感覺和有完整思維能力的人。

  尼克覺得他的感官,尤其是視覺和聽覺,變得更敏銳了。在LIS病人周邊的人常會以為他們反正沒感覺,而忽略了病人一直在做的努力。尼克透過替他翻譯的弟弟,讓人看到他的心智比以前更敏銳,而且不管我們怎樣去界定一個人的人格特質,他都沒有不符定義。……

  「我想假如沒有朋友、家人和照顧我的人的支持,我是不可能進步到今天這個地步的。」尼克說。在他出院之後,他照舊去打橄欖球,也沒有因為腦傷而不去做一些大膽的、標新立異的行為,例如,尼克和他弟弟以及好幾個朋友光著身子赤裸的去投票的影片,被放上YouTube。而且,不僅是他的家人和老朋友在支持他,「我在意外發生後,交了很多朋友。」他說:「有些只是普通朋友,有些則變成好朋友。」

  2008年,尼克還透過網路交了一個女朋友,互通了九千多封電子情書。(2010年7月27日人間福報「吹氣寫情書 贏芳心」,http://www.merit-times.com.tw/NewsPage.aspx?unid=193229。)



  隨便從哪個角度來看,尼克的復原都是了不起的。在他住院的兩年裡,他曾經耗盡全身之力才能發出一個聲音,但是在2005年,他寫道:「我現在可以說很多很多的字,做計算,清楚的說出照顧我的四個人的名字。有時,我躺下來放鬆時,成串的字會自己跑出來。」自從《英國醫學期刊》的報導文章發表之後,尼克學會了用輔助器走路,在助理人員的幫忙下,進行一些重量訓練,挑戰專科醫生說他永遠不可能恢復任何身體技能這句話。他記得有個專家跟他說,他永遠不可能走路或說話,因此當尼克出院後在回去複診時,醫生對他的進步感到震驚,並為先前的預測向他道歉,尼克說,我對他比中指。

  尼克的恢復是很驚人的,但這對持續接受治療的LIS病人來說,並不是獨特的。2003年有一個研究曾經追蹤14名住在三個不同復健中心的LIS病人從5個月到6年的期間,結果發現早期強化的復健治療有顯著的提昇效果,而且能減少死亡率。勞瑞斯和他的同事曾在一個追蹤95位LIS病人的研究中報告過同樣的結果,92%的人恢復到可以移動他們的頭,一半以上恢復到可以清楚的說出單字,有些病人恢復到可以動他們的手和手指,65%可以動手臂,四分之三的病人恢復到可以動他們的腿或腳。(《心智拼圖:從神經造影看大腦的成長、學習與改變Pictures of the Mind: What the New Neuroscience Tells Us About Who We Are》頁42)

  雖然一般人都以為LIS的病人——如果有選擇的話——會選擇去死,然而大部分像尼克一樣的人其實也同樣有著活下去的決心。「健康的人和醫護人員有時假設LIS病人的生活品質不好,不值得活下去,」勞瑞斯和他的同事說:「相反的,長期的LIS病人的自我報告都顯示出有意義的生活,他們要求安樂死的情形是令人驚奇的少。」LIS的專家很擔心不知道這種情況的醫生會沒有給病患們比較積極的專業治療。……儘管研究報告顯示死亡率下降,早期治療對改進病人的生活品質有幫助,然而不了解LIS病人的希望,和對LIS比較沒經驗的醫生,在沒有用各種可能的方法充分了解病人本身的優先選擇之前,甚至會勸家屬拔除維持生命的輔具。

  我們以為當我們或他人身處某個情境時會如何?但這個「以為」,常常因為「心智之眼的盲點」而出錯。

  不管LIS病人最終希望的治療是什麼,勞瑞斯和他的同事都強調,我們不應該拒絕LIS病人要求死亡的權利——他們有權利要求有尊嚴的死亡——但是更重要的是,我們不能拒絕他們活著的權利——有尊嚴的活著。

  尼克不願讓別人來決定他的生命是否值得。當2007年紐西蘭電視台記者問他,他覺得自己快不快樂時,尼克說:「絕對是快樂的,從我過去的情況進步到現在的情況,那絕對是意想不到的是,我可能比任何一個四肢健全的人還更快樂。」(《心智拼圖:從神經造影看大腦的成長、學習與改變Pictures of the Mind: What the New Neuroscience Tells Us About Who We Are》頁49)


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